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末期を超えて -ALSとすべての難病にかかわる人たちへ- 単行本(ソフトカバー) – 2014/12/22
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「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ALS。
しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、
日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。
ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、
さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
難病を発症してしまった人、その家族や友人へ。
そしてALSや難病をまったく知らない人にも、生き方や人生の選択に役立つ手引きとして。
- 本の長さ249ページ
- 言語日本語
- 出版社青土社
- 発売日2014/12/22
- ISBN-104791768388
- ISBN-13978-4791768387
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登録情報
- 出版社 : 青土社 (2014/12/22)
- 発売日 : 2014/12/22
- 言語 : 日本語
- 単行本(ソフトカバー) : 249ページ
- ISBN-10 : 4791768388
- ISBN-13 : 978-4791768387
- Amazon 売れ筋ランキング: - 791,214位本 (本の売れ筋ランキングを見る)
- カスタマーレビュー:
著者について
重度障害者や難病・ALS等のアドボカシーやケアワーカーの支援が主な仕事。難病患者家族の個別療養相談や重度訪問サービスを提供する介護者派遣事業所および介護職の養成を全国の支援者と共同しておこなっている。
1962年東京生まれ。1995年に母がALSを発症。95年12月から07年9月に自宅で看取るまで在宅人工呼吸療法を行い、2003年4月介護の社会化を目指して有限会社ケアサポートモモ設立、代表取締役就任。2004年5月ALSヘルパーの養成研修事業のためにNPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会を当事者の橋本操らと設立、副理事長に就任。2006年5月日本ALS協会理事、2007年ALS/MND国際同盟会議理事に就任。2010年5月ALSの治療選択を巡る家族の葛藤をつづった『逝かない身体』で第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。2013年2月立命館大学大学院先端総合学術研究科博士課程修了。2014年1月博士論文(改稿)「生存の技法 ALSの人工呼吸療法をめぐる葛藤」で河上肇賞奨励賞受賞。
カスタマーレビュー
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上位レビュー、対象国: 日本
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『逝かない身体』の著者である川口有美子さんの最新刊『末期を超えて』。
ただ、残念なことにAmazonの表紙画像には、この帯部分は含まれていません。
構成としては、全7章のうち、第1章をのぞく第2〜7章が各分野の第一人者とのインタビューを文字起こししたものとなっています。
インタビューの先鋒が、異端児の橋本みさおさんということでツカミはOK。
なお、橋本さんのインタビューは既存のどんな方法にも当てはまりません。
(橋本)→口文字→iPad→メッセンジャー→(川口)
(川口)→メッセンジャー→iPad→口頭→(橋本)
見たことのない人にはなんとも理解しにくい方法です。
ほとんど魔法のようなやりとり。
ページ数こそ少ないのですが、濃縮された第2章。
濃縮還元は読者にまかされているようです。
『逝かない身体』の著者である川口有美子さんの最新刊『末期を超えて』。
ただ、残念なことにAmazonの表紙画像には、この帯部分は含まれていません。
構成としては、全7章のうち、第1章をのぞく第2〜7章が各分野の第一人者とのインタビューを文字起こししたものとなっています。
インタビューの先鋒が、異端児の橋本みさおさんということでツカミはOK。
なお、橋本さんのインタビューは既存のどんな方法にも当てはまりません。
(橋本)→口文字→iPad→メッセンジャー→(川口)
(川口)→メッセンジャー→iPad→口頭→(橋本)
見たことのない人にはなんとも理解しにくい方法です。
ほとんど魔法のようなやりとり。
ページ数こそ少ないのですが、濃縮された第2章。
濃縮還元は読者にまかされているようです。
本書はこの大事な論点についてほとんど無視している。
むしろ、一方的に人工呼吸器、胃瘻などを礼賛する偏った内容になっている。なぜか。
筆者は、10年以上もかけて、ALSの母を介護をした。その間、離婚などを経験している。
自分の人生を犠牲にして介護をすることで、
「現代医療が、母を傷つけることに加担した可能性」
を検討できるという人はいない。そんな、強い人はいない。
なぜなら、自分の人生そのものを否定することになってしまうから。
だから、残酷であるが、筆者の思考はこれまでの行為を肯定的にしか捉えられない、柔軟性の欠如がある。
これが、前作「逝かない身体」を読んだあとの感想であった。
しかし、現代医療がなければ、頭がはっきりしていて、しかし、身体はピクリとも動かない「TLS」という状態は決して生まれない。
この状態が何年も母を傷つけ続けた可能性は、決して無視していい論点ではないのだ。(もし自分がTLSなら、発狂していると思う。)
本書は、このように、筆者の論点に構造的偏りがあるので、
いくつかの論点を言い落としたり、
過剰に肯定的にとらえたり、
一方的に批判している点に注意が必要だ。
'1 いわゆる尊厳死の問題(=「過剰な医療に傷つけられない権利」)への一方的批判
「尊厳死」は、進歩しすぎた医療が人を傷つけることあるのではないか?という反省から始まった言葉だ。
そして、現在検討されている尊厳死法では、過剰医療から傷つけられることを「拒否する権利」について論議されている。
だが、筆者は拒否する権利ではなく「死ぬ権利」と意図的に言い換えていることが多い( 哲学者 児玉さんより指摘されている。 [http://synodos.jp/society/7971/2]
なぜか。
筆者は、「過剰な医療を拒否すること」=「死ぬこと」ととらえている。
なぜなら、ALSの人たちは、大量の医療資源を利用することで、なんとか生きているギリギリの状態だ。
相当頑張って生きている。頑張らないと生きていけない。
そんなギリギリで頑張っているところに、
尊厳死法を考える人達は、「我々は無理をしたくない」「医療をがんばることで、傷つけられたくない」という。
つまり、「頑張らない=生きていけない」、という過度の緊張状態にある、呼吸器をつけたALSの患者さんからすると、
「頑張り過ぎるなよ、無理すんなよ」といわれると、「死ね」と言われたのと同然なのだ。
だから、ALSで呼吸器をつけた人の立場からしか意見が言えない状態になっている筆者は
「医療から傷つけられない権利」を「死ぬ権利」と言い換えてしまう構造から逃れられない。
現在、「ALS協会」や「ばくばくの会(人工呼吸器をつける子供の会)」は
尊厳死法の成立に対し、強い反対運動を行っている。
「ALS患者さんたちに、死ねという風潮が助長されうる」として、筆者 川口さんをはじめ、ALS協会などから強い反対運動が行われている状況である。
これも、上述の構造で説明できる。
個人的には、尊厳死法という名前がよくないと思う。対立を生み出すバッドネーミングだ。
「個別的過剰医療指定法」のほうがずっと実態に合っている。
個人が、何を過剰医療と考えるか、指定できる権利を定めた法という意味だ。
考えは、それぞれの立場、親を看取った経験や、死生観、宗教も含めて様々であるので、
そこを土台に議論をすすめていけば良いと思う。
「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案」という現時点での名称も、
本書で指摘されているように「終末期」の定義は不可能であるから、もうすこし工夫が必要だと思う。
論点は「死に方」ではなく「医療の暴力性」に焦点をしぼるべきだ。
'2 日本の医療はエネルギー枯渇状態。それでもエネルギーを「末期」に集中させるという本書の提案。無理があるのでは?
本書は、ALSや終末期の方でさえも、もっと人手、工夫、時間、知的資源、金銭など(つまりエネルギー)を集中していけば、
「ふつうに」生きられるチャンスがあるという(本書を読むと、部分的には頷けるところもある。)
さらに、そのエネルギー源は、できれば家族ではなく公的なもの、つまり、税金をもとにまかなえればよいとする。
しかし、日本の医療・介護界では労働時間、資金力、体力、すべてにおいて限界をこえている状況であり、疲弊している。
過労から、総合病院から次々に医師が撤退しているのは周知の事実だ。
そういったなかで、本当にALSの末期(まつご)を積極的にとらえて、そこにエネルギーをさらに、分配することが可能か。
撤退のギリギリでやっている医師/介護士に、ALSに対して「医療も介護も全然足りない( P103 )」といって追い込むのだろうか?
また、ALSのきめ細やかな介護は、時間と労力を他の患者さんの何倍も必要とする。
一人のALS患者さんの細やかな要望に答えるため、人手が足りず介護事業所のシフトがまわらなくなってしまったという例も聞いたことがある。
以上から、本書の提案をそのまま遂行すると、なんとか持ちこたえてやっている医療制度を破壊する可能性がある。
また、筆者は日本が経済大国であるからこそ、呼吸器をつけたALSが多いという点にあえて目をむけない。
あいまいな国民性、難病制度などにその答えを求めるが、当然、その難病制度だって、日本が裕福であったからこそ、実現可能であったのだ。
筆者は、「末期」にさらにエネルギーを集中させることを、リビアやバングラディシュなど貧困国、内紛の続く国にも、求められるか?
そこでも、「完全公的支援(つまり税金)の一人暮らしALS」がそういった国でも、本来は存在すべきだと考えているのか?
これはあくまで他国の話、仮定の話であり、筆者に答える義務はないかもしれない。
また、経済的問題から人の命を逆算して考えることは非常に残酷なことではある。
しかし決して避けて通れない問題であり、どのように資源を分配するかについて無頓着で、
ただALS・末期に分配すべきだ、と要求だけをかかげるのはまた、問題であろう。
'3 医療の進歩は医療の高騰化と格差の源泉であるという矛盾についての言い落とし
そして、もう一点、筆者の礼賛する「医療の進歩」における盲点も本書でまったくと言っていいほど、
言い落とされているので、指摘しておきたい。
高度な医療は、高額である。ということだ。
ということは、一部の富める人にしかいきわたらない可能性が高い。
山海教授の「HAL」などは研究開発に億単位の資金が必要であろう。
一般人がそれを利用する際の値段は、いくらになるだろうか?
iPS細胞は、一般人が治療を受けるとき、いくらかかるだろうか?
これまでにない複雑な手術は、軒並み、高コストである。
つまり、医療の進歩(高度化)は、医療の格差を生み出す源泉となりうる。
日本はこの高騰する 個々の医療費を支え続けられるのか。
「患者さんのためになる」ということだけを考えて、
医療の進歩を進めていけば、どこかで破綻が来るだろう。そこにはからなずバランスが求められるはずで、
医療制度が崩壊しないように、なんとかやりくりしていく必要がある。
そのためには、医療の進歩を抑制することも、辛い決断だが、選択肢として挙がってくる。
この医療費を、保育、託児所の充実や、若い人の教育費に回したりできないかなど、様々な社会的問題と、常に同時進行で考えなければいけないと思う。
個人的には医療崩壊の根本原因は、深いとろこでは医療の進歩にあると思っている。
医療の高度化に伴う高コスト化に、医師、患者、国が疲弊していることが、医療崩壊の根本原因ではないか。
ALS患者さんが呼吸器をつけて生きられるようになったのも、医療の進歩のおかげであるが、
ほんとうに一方的にその進歩だけを讃える内容に、危険性はないのだろうか?
であるから、構造的に、一部分の意見しかフィルターをとおさなくなってしまった、筆者の境遇、構造的問題には共感しつつ、
このような一方的な医療進歩を礼賛する本には星1つとさせていただいた。
(長文失礼しました。)